AI GENITORI DELLA 1^ D
Sono la mamma di Giulia e Vi passo queste note informative sulla mia bambina per rendervi più facile il compito di capire e spiegare ai Vostri bambini i suoi problemi (vedi incontro con le Insegnanti del 10/03/99).
Giulia è una bambina in situazione di multi handicap, come spesso succede per i casi più gravi . Non c’è infatti una unica componente alle Sue difficoltà. La diagnosi clinica la inserisce nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (categorie da E84.0 a E84.9 del codice ICD10 dell'organizzazione mondiale della sanità).
Queste patologie che si manifestano verso i due anni di vita del bambino, hanno la caratteristica di devastare il normale sviluppo delle funzioni cerebrali (linguaggio, comunicazione, fantasia) fin dai primi istanti della loro costruzione. I bambini colpiti possono sembrare normali fino ai due anni circa, ma poi giorno dopo giorno si evidenzia sempre di più la gravità dei loro deficit cognitivi e talvolta anche motori.
Quanto più procede lo sviluppo normale negli altri bambini tanto più i nostri sono in difficoltà e lo dimostrano con problemi di comportamento. Questi sono i bambini con autismo.
E' infatti l'autismo l'handicap più grave che colpisce Giulia; non la sua Sindrome di Rett (genetica che colpisce le bambine), non il ritardo mentale grave, non i problemi di disfunzioni ormonali e nemmeno i danni neurologici e all'apparato muscolo scheletrico. La cosa più grave per il suo sviluppo è il non poter beneficiare della comunicazione e dell'apprendimento così come essi sono proposti agli altri bambini, nella vita di tutti i giorni.
Solo grazie ad uno stile di vita molto curato e ad una educazione speciale, che tenga conto delle Sue caratteristiche cognitive Giulia potrà imparare moltissime cose, gradatamente.
Nella nostra cultura, in Italia, il senso di solidarietà e integrazione ha il significato di accettare totalmente la disabilità così com'è, senza tentare di modificarla al fine che le persone colpite ne siano più libere meno dipendenti dagli altri nei loro desideri.
Questo perché non si conoscono le strategie educative cognitivo-comportamentali che vengono usate da decenni nei paesi più progrediti, con risultati documentati.
In Italia tutti sono concordi nell'adoperarsi per eliminare le barriere architettoniche ed aumentare con vari ausili meccanici l'autonomia nelle disabilità motorie ma ben pochi comprendono che ad esempio la comunicazione verbale e la fantasia sono dei veri muri per la disabilità autistica.
Cosa possiamo fare per Giulia e per tutte le persone con autismo? Imparare a conoscere la sua comunicazione particolare, non verbale, qualche volta gestuale e comunque fisica, un modo di esprimersi molto più vicino alle menti chiare dei bambini che non a noi che tentiamo di interpretare i comportamenti. Imparare a riconoscerla, rispettarla e iniziare a comunicare come Lei sa fare.
Solo così un poco alla volta sarà possibile insegnarle tante piccole cose, cose semplici di tutti i giorni, le cose che veramente le serviranno quando sarà grande per permetterle di vivere in famiglia e tra la gente; non chiusa in un servizio psichiatrico imbottita di sedativi per non disturbare, come succede ancora oggi in risposta ai problemi di comportamento.
Noi per Giulia possiamo fare molto e nel modo più semplice e naturale possiamo e dobbiamo imparare ad ascoltare Lei, come sa fare la piccola Momo " di cui si parla in questo brano:
MA MOMO SA ASCOLTARE (da Momo di Michael Ende, Longanesi 1984)
"Quello che la piccola Momo sapeva fare come nessun altro era ascoltare. Non è niente di straordinario, dirà qualche lettore chiunque sa ascoltare. Ebbene, è un errore . Ben poche persone sanno davvero ascoltare. E come sapeva ascoltare Momo, era una maniera assolutamente unica Momo sapeva ascoltare in tal modo che ai tonti, di, botto, si affacciavano alla mente idee molto intelligenti
Non perché dicesse o domandasse qualche cosa atta a portare gli altri verso queste idee, no; lei stava soltanto lì e ascoltava con grande attenzione e vivo interesse ( ….. )
E se qualcuno credeva che la sua vita fosse sbagliata e insignificante, se credeva di essere soltanto una nullità fra milioni di persone, uno che non conta e che può essere sostituito - come si fa con una brocca rotta - e andava lì ….. e raccontava le proprie angustie alla piccola Momo, ecco che, in modo inspiegabile e, mentre parlava, gli si chiariva l'errore; perché lui, proprio lui, cosi com'era era unico al mondo, quindi, per la sua peculiare maniera di essere individuo importantissimo per il mondo …….
Così sapeva ascoltare Momo!
Giulia è stata duramente colpita dalla natura nel suo diritto di essere bambina, impegniamoci, noi normodotati, a far emergere le sue piccole ma importantissime isole di funzionamento, grazie.