In fondo è la storia dell' "Olio di Lorenzo": l'insistenza dei genitori che trovano una cura per il figlio malato di una sindrome rara, l'adrenoleucodistrofia. Così per il primo figlio quella coppia di Padova sapeva che c'era poco da fare, era malato dalla nascita: distrofia muscolare congenita da deficit di merosina, una di quelle patologie rare dove i medici al massimo riescono ad allargare le braccia prima di dire "non so niente". Ma quando lei si era ritrovata incinta di nuovo, marito e moglie si erano guardati in faccia: "Dobbiamo sapere prima se c'è ancora la malattia". Così è cominciata la processione dai medici. E la risposta era sempre la stessa: impossibile fare la diagnosi prenatale, non esiste un sistema. Ma l'Associazione malattie rare "Mauro Baschirotto" non ci ha creduto. Visto che è nata proprio per questo: insistere. Così ha convinto i genitori a non arrendersi. Finchè a Londra qualcuno, per la prima volta al mondo, non ha provato a farla, quella diagnosi. E alla fine si è presentato dalla coppia padovana: "Ok, suo figlio è sano".

Un successo, per l'Associazione malattie rare di Vicenza. E certo per il suo fondatore Giuseppe Baschirotto. Che quelle sofferenze di genitore alle prese con patologie che la medicina ignora o trascura le ha conosciute di persona. Quando circa 10 anni fa ha perso il figlio Mauro, colpito da candidiasi cronica mucocutanea, Baschirotto, ha vissuto tutta la trafila classica ospedali-medici-specialisti-viaggi all'estero per scoprire che alla fine ne sapeva più lui sulla malattia del figlio che i sanitari che consultava. Così la decisione: mettere in piedi una struttura che stimoli la ricerca e aiuti chi si trova a combattere patologie semi-sconosciute.

L'idea base comunque è una: promuovere la ricerca, unica via per risolvere, un giorno, le malattie rare (vedi sindrome di Lesch-Nyhan). L'ultima scommessa dell'Associazione infatti è sulla terapia genica: intervenire sui difetti genetici che sono alla base di molte patologie, correggendo o sostituendo il frammento di Dna alterato con uno sano. Insomma la prevenzione allo stato puro, originale.

"Una battaglia dura - spiega Giuseppe Baschirotto - Abbiamo contro le industrie farmaceutiche che temono di perdere i loro profitti. E se per la ricerca si spende poco, per queste malattie non si spende nulla". Allora? Allora Baschirotto ha riunito attorno a se l'attenzione e la collaborazione di famiglie, privati, banche ed enti. E negli ultimi anni è riuscito a organizzare maratone di solidarietà, congressi scientifici e borse di studio. "La terapia genica sarà la terapia del futuro - continua Baschirotto - Oggi la medicina è solo sintomatologica, non va alla causa. Noi vogliamo intervenire sul gene, andare alla radice di molti mali. Per questo nel '92 abbiamo promosso il 1. meeting europeo a Vicenza sulla terapia genica. Poi siamo andati avanti, programmando ricerche specifiche e coinvolgendo più persone possibile. Per esempio sulla leucodistrofia metacromatica è in corso un'azione a livello mondiale, per la prima volta si arriverà con geni risanati al cervello. Quello che conta è che anche se queste terapie sembrano limitate a pochi pazienti, l'esperienza accumulata servirà a tutta la medicina". Intanto lo chiamano pazienti da tutta Italia: "Hanno fatto anche loro il giro degli ospedali, noi gli diamo informazioni. Anche quelle che raccogliamo con i nostri concorsi per la ricerca".

Così avanti con le iniziative: programmi tv, congressi scientifici, magliette firmate da personaggi dello sport e dello spettacolo (Gelindo Bordin, Maurilio De Zolt, Barbara Cola). Il 18 e 19 ottobre un workshop a Venezia sulle "Malattie del motoneurone - atrofia muscolare spinale e sclerosi laterale amiotrofica". Con specialisti da Francia, Canada, Svizzera, Inghilterra e Italia. Per l'occasione i gondolieri veneziani hanno indossato la maglietta "Io corro per la terapia genica", assieme al presidente della Regione Veneto Giancarlo Galan e al sindaco di Venezia Massimo Cacciari. Poi Mara Venier sulla Rai. E il 22 dicembre a Genova la partita Sampdoria-Vicenza, con Fabio Fazio, e anche lì maglietta per i giocatori.

Ma se apparire e farsi vedere in tv serve, quello che conta è sempre lei, la ricerca. "La televisione va bene, ma al di là del pietismo del momento, cosa resta? - dice Baschirotto - Meglio cercare una cura. E per questo servono le borse di studio, lo stimolo". Insomma la storia dell'Olio di Lorenzo, al di là della tenacia di quei due genitori, ha insegnato che è meglio lottare organizzati (tra l'altro la famiglia Odone, che ha ispirato il film con Nick Nolte e Susan Sarandon, è stata ospite di Baschirotto). Perché se di malattie rare ce ne sono quasi 5 mila, di malati senza risposte, come Lorenzo, nel mondo ce ne sono molti di più.

Alessandro Mognon