[ATTUALITA']




L'Associazione malattie rare "Mauro Baschirotto" è nata nel 1989 nel ricordo del giovane Mauro, morto per una rara sindrome autoimmunitaria. E' stata fondata per effettuare studi e ricerche nell'ambito di quelle malattie che sono quasi sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili e tali da imporre un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie (vedi sindrome di Lesch-Nyhan). Insomma un vuoto da colmare su cui si è inserita l'Associazione.

Queste le iniziative dell'Associazione:

  • Indagini epidemiologiche
  • Servizio di consulenza e informazione per malati e familiari e per il personale medico
  • Concorsi internazionali
  • Workshop e meeting scientifici
  • Costituzione di singole task forces per singole patologie
  • Sviluppo di una banca di materiale biologico
  • Costituzione di sezioni all'interno dell'associazione (leucodistrofia metacromatica, malattie lisosomiali, malattie di Addison).

Attualmente l'Associazione ha bandito un concorso per un progetto di ricerca riguardante la genetica delle malattie autoimmunitarie. Il progetto può essere di tipo sperimentale, clinico od epidemiologico e consiste in una somma di L. 44 milioni. Scadenza per la presentazione del lavoro il 31 gennaio 1997.

Tutti in contributi e le donazioni erogate all'Associazione, da privati e imprese, sono deducibili nel limite del 2 per cento del reddito.

La sede dell'Associazione malattie rare "Mauro Baschirotto" è a Vicenza, c/o Ordine dei medici, via Paolo Lioy 13. Tel. 543084, fax 324714


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