 Scienza Marzo 2000
L’Olio di Lorenzo,
parte seconda
Nasce in
provincia di Vicenza il primo centro europeo per la diagnosi e la
cura delle malattie rare. Quelle che colpiscono 5 persone su 10
mila. E che vengono ignorate dalla ricerca perché non rendono
soldi. Ora l’associazione Mauro Baschirotto è riuscita nel
piccolo miracolo: mettere in piedi un punto di riferimento per
scienziati, malati e famiglie. Come? Non hanno mai mollato. Come
la storia, raccontata poi in un celebre film, di quei genitori
italo-americani che da soli trovarono una cura per il figlio
 E’
il primo in Europa e per ora anche l’unico. Ma è una scommessa
vinta e, si spera, una promessa. Adesso, almeno, a Costozza di
Longare, nel Vicentino, sotto i Colli Berici e fra le ville
palladiane c’è un punto di riferimento per chi ha avuto la
sfortuna di finire nella categoria "vittime di una malattia
rara". Che almeno fino a poco tempo fa significava
indifferenza, viaggi della speranza, costi enormi, incertezze,
terapie inesistenti. E nessuna ricerca. L’istituto Europeo di
ricerca Bird (Baschirotto Institute for Rare Diseases) nato dall’Associazione
malattie rare Mauro Baschirotto apre il fronte del silenzio. E i
suoi 450 metri quadrati di laboratori all’avanguardia per la
ricerca genetica lanciano la sfida.
In molti hanno contribuito per
mettere in piedi la nuova struttura, inaugurata il 10 marzo
scorso. Industriali, ditte private, il Vicenza calcio, l’Azienda
municipalizzata di Vicenza, Tva Vicenza, la Banca Popolare, alcuni
Comuni, la Provincia e la Fondazione Ibm. Oltre a privati sparsi
in tutta Italia. Gli otto ricercatori del Bird (i primi, ma
potrebbero diventare oltre 200) sono già alle prese con la
diagnostica molecolare, il mappaggio genetico, le nanotecnologie.
Tutto per individuare, studiare e alla fine curare le decine di
malattie rare finora escluse dalla grande ricerca. Il motivo?
Trovare un rimedio per un male che colpisce poche persone non
rende. Allora Giuseppe Baschirotto e la moglie Anna si sono
arrangiati, dopo aver perso un figlio per uno di quei difetti
genetici semi-sconosciuti. E a forza di raccolte fondi, premi e
concorsi per le migliori ricerche scientifiche, convegni medici e
tanta insistenza sono riusciti nel piccolo miracolo: un centro di
ricerca, terapia e riabilitazione per le malattie rare, quelle che
per definizione colpiscono al massimo 5 persone ogni 10 mila
abitanti.
Così basta medici che alzano le
spalle ("non so di cosa si tratti"), viaggi estenuanti,
diagnosi incerte. Nel centro di Costozza si farà la visita
specialistica, diagnosi di laboratorio (genetica, molecolare),
riabilitazione, fisioterapia, idro e musicoterapie. Oltre a corsi
per aiutare i familiari. Tutto convenzionato con l’Ulss. E
aperto anche all’estero.
 Il
responsabile scientifico dell’istituto viene dall’Università
di Montreal. Anche se il dottor Massimo Pandolfo, 44 anni, è
italiano di Roma. Un curriculum il suo che passa attraverso l’Università
di Milano, l’Università di California e il Baylor College of
medicine di Houston, fino alla nomina a professore di neurologia
all’Università canadese di Montreal. Dove si è occupato di
malattie neurovegetative rare, come l’Atassia di Friedrich.
Dieci anni fa neanche Giuseppe
Baschirotto avrebbe mai pensato al piccolo miracolo del Centro
diagnostico-riabilitativo di Costozza. Ma, come ha spiegato all’inaugurazione,
anche i coniugi Oddone non avrebbero mai sperato di trovare da
soli e in barba ai medici quell’"Olio di Lorenzo" che
migliorò la salute del figlio e finì perfino in un film
hollywoodiano con Susan Sarandon e Nick Nolte. Solo che ci hanno
creduto. Come ha fatto lui. E tutte quelle famiglie che non si
sono arrese.
Per informazioni:
Istituto europeo di ricerca Bird Onlus per le malattie rare
Costozza di Longare (Vicenza).
Tel. 0444/555557 – 555034 –
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