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redarrowleft.GIF (53 byte) Scienza Marzo 2000

L’Olio di Lorenzo, parte seconda

Nasce in provincia di Vicenza il primo centro europeo per la diagnosi e la cura delle malattie rare. Quelle che colpiscono 5 persone su 10 mila. E che vengono ignorate dalla ricerca perché non rendono soldi. Ora l’associazione Mauro Baschirotto è riuscita nel piccolo miracolo: mettere in piedi un punto di riferimento per scienziati, malati e famiglie. Come? Non hanno mai mollato. Come la storia, raccontata poi in un celebre film, di quei genitori italo-americani che da soli trovarono una cura per il figlio

E’ il primo in Europa e per ora anche l’unico. Ma è una scommessa vinta e, si spera, una promessa. Adesso, almeno, a Costozza di Longare, nel Vicentino, sotto i Colli Berici e fra le ville palladiane c’è un punto di riferimento per chi ha avuto la sfortuna di finire nella categoria "vittime di una malattia rara". Che almeno fino a poco tempo fa significava indifferenza, viaggi della speranza, costi enormi, incertezze, terapie inesistenti. E nessuna ricerca. L’istituto Europeo di ricerca Bird (Baschirotto Institute for Rare Diseases) nato dall’Associazione malattie rare Mauro Baschirotto apre il fronte del silenzio. E i suoi 450 metri quadrati di laboratori all’avanguardia per la ricerca genetica lanciano la sfida.

In molti hanno contribuito per mettere in piedi la nuova struttura, inaugurata il 10 marzo scorso. Industriali, ditte private, il Vicenza calcio, l’Azienda municipalizzata di Vicenza, Tva Vicenza, la Banca Popolare, alcuni Comuni, la Provincia e la Fondazione Ibm. Oltre a privati sparsi in tutta Italia. Gli otto ricercatori del Bird (i primi, ma potrebbero diventare oltre 200) sono già alle prese con la diagnostica molecolare, il mappaggio genetico, le nanotecnologie. Tutto per individuare, studiare e alla fine curare le decine di malattie rare finora escluse dalla grande ricerca. Il motivo? Trovare un rimedio per un male che colpisce poche persone non rende. Allora Giuseppe Baschirotto e la moglie Anna si sono arrangiati, dopo aver perso un figlio per uno di quei difetti genetici semi-sconosciuti. E a forza di raccolte fondi, premi e concorsi per le migliori ricerche scientifiche, convegni medici e tanta insistenza sono riusciti nel piccolo miracolo: un centro di ricerca, terapia e riabilitazione per le malattie rare, quelle che per definizione colpiscono al massimo 5 persone ogni 10 mila abitanti.

Così basta medici che alzano le spalle ("non so di cosa si tratti"), viaggi estenuanti, diagnosi incerte. Nel centro di Costozza si farà la visita specialistica, diagnosi di laboratorio (genetica, molecolare), riabilitazione, fisioterapia, idro e musicoterapie. Oltre a corsi per aiutare i familiari. Tutto convenzionato con l’Ulss. E aperto anche all’estero.

Il responsabile scientifico dell’istituto viene dall’Università di Montreal. Anche se il dottor Massimo Pandolfo, 44 anni, è italiano di Roma. Un curriculum il suo che passa attraverso l’Università di Milano, l’Università di California e il Baylor College of medicine di Houston, fino alla nomina a professore di neurologia all’Università canadese di Montreal. Dove si è occupato di malattie neurovegetative rare, come l’Atassia di Friedrich.

Dieci anni fa neanche Giuseppe Baschirotto avrebbe mai pensato al piccolo miracolo del Centro diagnostico-riabilitativo di Costozza. Ma, come ha spiegato all’inaugurazione, anche i coniugi Oddone non avrebbero mai sperato di trovare da soli e in barba ai medici quell’"Olio di Lorenzo" che migliorò la salute del figlio e finì perfino in un film hollywoodiano con Susan Sarandon e Nick Nolte. Solo che ci hanno creduto. Come ha fatto lui. E tutte quelle famiglie che non si sono arrese.

Per informazioni: 
Istituto europeo di ricerca Bird Onlus per le malattie rare 
Costozza di Longare (Vicenza).
Tel. 0444/555557 – 555034 – 
email baschirotto{Sostituisci con chiocciola}inews.it

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